«Мой сын не чудаковатый»: почему аутизм перестали считать серьезной проблемой ( 5 фото )

Личная история мамы, которой надоело, что аутизм называют «модной» болезнью

фото: Irishasel/Shutterstock/Fotodom.ru

Во Всемирный день распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля, британка Кэти Дейлфорд поделилась историей о своем сыне. Мальчик испытывает огромные трудности с социализацией, а его поведение порой пугает окружающих. Женщину особенно возмущает, что многие до сих пор не осознают всей серьезности этого расстройства, считая его просто «модным диагнозом» для слегка странных детей.

«Как-то раз я встретилась с подругой по университету, и разговор зашел о детях с аутизмом. Выпив пару бокалов вина, она сделала паузу, словно подбирая выражения, и спросила: „Слушай, можно я скажу нечто спорное? Разве об аутизме сейчас не говорят просто те родители, чьи дети немного… ну, знаешь… чудаковатые?“» — вспоминает Кэти.

Именно в этот момент женщину прорвало. Она спокойно, но твердо объяснила подруге, что ее восьмилетний сын — не «чудак». У него крайне скудный словарный запас, он не умеет ни читать, ни писать, издает множество нечленораздельных звуков, впадает в отчаяние от малейших перемен, может биться головой о стену и часто просыпается среди ночи, сводя мать с ума. При этом, по словам Кэти, он невероятно очаровательный ребенок, которого она безумно любит.

У героя сериала «Детство Шелдона» синдром Аспергера, который не помешал ему стать ученым и жениться

Однако позже женщина задумалась: действительно, в последнее время термин «расстройство аутистического спектра» превратился в модный ярлык для людей, которых раньше называли просто сверхчувствительными или эксцентричными. Даже известный психолог Ута Фрит, десятилетиями изучающая аутизм и дислексию, отмечает, что «концепция аутистического спектра утратила свою актуальность». По мнению специалиста с шестидесятилетним стажем, этот спектр стал настолько растяжимым, что практически лишился всякого смысла.

Кэти все чаще замечает, как растет число людей, самостоятельно ставящих себе диагноз «аутизм» лишь на том основании, что они интроверты или тревожные личности. Так, в список знаменитостей, публично заявивших о своей принадлежности к спектру, попали технологический магнат Илон Маск, комик Джерри Сайнфелд, телеведущие Мелани Сайкс и Кристин Макгиннесс, актер Энтони Хопкинс, музыкант Профессор Грин. Но разве можно сравнивать жизнь успешного, богатого человека, получившего «Оскар» и построившего блестящую карьеру, с судьбой детей, которые бьются головой о стену и, возможно, никогда не смогут адаптироваться в обществе?

Илон Макс также утверждает, что у него синдром Аспергера

фото: FotoField/Shutterstock/Fotodom.ru

У Кэти есть несколько друзей, чьи дети также страдают тяжелыми формами аутизма. Они периодически встречаются, чтобы обсудить свой непростой родительский опыт. Например, сын-подросток одного из ее знакомых, имеющий аутистическое расстройство, часто проявляет агрессию и даже нападает на своих сестер.

В 1940-х годах у ученых и врачей существовало четкое представление о том, как выглядит «классический» аутизм: серьезные нарушения в социализации и коммуникации, трудности с распознаванием эмоций и обучением, а также физические проявления вроде раскачивания или размахивания руками.

В 1990-х годах отдельно выделили синдром Аспергера — состояние, при котором аутистические черты выражены слабее, а интеллектуальные способности часто выше среднего. Однако не так давно все расстройства аутистического спектра, включая синдром Аспергера, объединили в одну общую группу. Теперь формально выходит, что сын Кэти и Илон Маск страдают от одного и того же синдрома. Но если основатель SpaceX добился невероятных успехов, то в счастливом будущем своего ребенка мать совсем не уверена.

фото: Levon Avagyan/Shutterstock/Fotodom.ru

По мнению Уты Фрит, рост числа людей с диагнозом «аутизм» связан не с увеличением заболеваемости в классическом, тяжелом понимании — там статистика остается стабильной. Сегодня просто стало больше тех, у кого диагностируют синдром Аспергера или легкие формы расстройства.

Проблема заключается в том, что такое расширение спектра негативно сказывается на детях с тяжелыми формами инвалидности, подобных сыну Кэти. Они просто теряются в общей массе пациентов с диагнозом РАС.

«Каждый день я пытаюсь найти подход к своему сыну, понять, почему он плачет или бьется головой о стену. Такие родители, как я, должны быть уверены, что мир проявит доброту к нашим детям. Но у меня крепнет ощущение, что общество перестало сострадать им, потому что просто не замечает их на фоне успешных взрослых с синдромом Аспергера», — с грустью заключает Кэти.

Согласны ли вы с мнением, что «мода» на диагноз «аутизм» мешает пониманию реальных проблем детей с тяжелыми формами этого расстройства?