12 лет взаперти: трагическая история «мальчика в пузыре» ( 9 фото )
Родители часто стремятся оградить детей от любых невзгод и болезней. Однако мало кто может представить, что для спасения ребенка его придется поместить в пластиковый контейнер, полностью изолировав от внешнего мира. Именно так поступили родители маленького американца по имени Дэвид Веттер. Они спрятали его в специальной стерильной камере, чтобы сохранить ему жизнь — мальчик не мог дышать обычным воздухом и контактировать с людьми без риска мгновенно заразиться и умереть. Как «мальчик в пузыре» прожил 12 лет и что в конечном итоге лишило его жизни, несмотря на все предосторожности?
Роковая трагедия
Кэрол и Джозеф Веттер жили в Техасе и были обычной среднестатистической семьей. Они растили дочь Кэтрин и мечтали о сыне. Когда долгожданный наследник появился на свет, их счастье было безграничным. Однако радость вскоре омрачил страшный диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). При таком нарушении иммунитета любой контакт с микробами или вирусами означал верную смерть. Мальчик прожил всего 7 месяцев и скончался, несмотря на все усилия врачей.
Супруги Веттер были безутешны. Единственным утешением для них стала мысль о новой беременности. Несмотря на все риски повторения генетического дефекта, они решили снова стать родителями. Кэрол забеременела быстро, и менее чем через год в семье появилось пополнение. Диагноз ТКИД ребенку поставили еще до рождения, во время беременности Кэрол.
Кесарево сечение проводили в стерильном боксе, и сразу после рождения мальчика поместили в стерильный пластиковый инкубатор. Веттеры думали, что это временная мера — медицина обязательно найдет решение. Врачи подогревали эту уверенность, заверяя, что мальчику пересадят костный мозг его старшей сестры Кэтрин, а пока он побудет в стерильном боксе, чтобы его жизни ничего не угрожало.
Решение должно было быть временным.
«Мальчик в пузыре»
Вскоре после появления на свет ребенка окрестили. Для процедуры использовали простерилизованную святую воду. Мальчика нарекли тем же именем, что и его покойного старшего брата, — Дэвид Веттер III.
Мальчик не мог существовать вне стерильной среды.
К сожалению, плановую трансплантацию костного мозга врачи провести не смогли: сестра неожиданно не подошла в качестве донора. Доктора оказались в тупике — у них не было запасного решения. Они вообще не представляли, что делать с ребенком, который просто не может жить вне стерильной среды. Так Дэвид оказался пленником в своей стерильной камере. Бокс увеличивали по мере его взросления. Все предметы, включая игрушки, книги, одежду и даже еду, проходили процесс тщательной стерилизации. Родители общались с ним через пластик, обнимали с помощью специальных перчаток, встроенных в стену бокса. Остальной мир для Дэвида ограничивался собственным телевизором и видеомагнитофоном. С личным учителем ребенок также общался по видеосвязи.
Родители вынуждены были обнимать сына с помощью специальных перчаток, встроенных в стерильный бокс.
Инженеры NASA разработали для мальчика специальный космический скафандр. Этот гаджет, стоимость которого равнялась колоссальным на тот момент 50 000 долларов США (сегодня это примерно эквивалентно 150 000 долларов), позволял ребенку гулять. Скафандр представлял собой жесткий пластиковый костюм. Все швы были герметичными, а с «родным» пузырем его соединял шланг, похожий на пуповину. Этот костюм Дэвид надел всего пару раз. Он его терпеть не мог: облачаться в эти «доспехи» было тяжело, передвигаться — трудно и неудобно. Это была не свобода, а неудачная ее иллюзия.
Скафандр давал мальчику иллюзию свободы.
Большую часть времени мальчик проводил в больнице. В родительский дом он обычно отправлялся на редкие каникулы. Там у него был специальный «домашний» пузырь, а также «транспортировочный» бокс для переездов. Мальчика иногда возили на вечеринки к родственникам и в кино. Часто его навещали разнообразные гости. Дэвид имел честь принимать не только научные светила, но и других именитых гостей, среди которых были звезды шоу-бизнеса и особы королевских кровей.
Дэвид, сидя в своем пузыре, принимал разных именитых гостей.
В семье Дэвид лучше всего ладил со старшей сестрой. Она, несмотря на нежный возраст, казалось, лучше всех его понимала, общалась с ним так, что он, хоть ненадолго, мог почувствовать себя не «мальчиком в пузыре» и медицинской диковинкой, а обычным ребенком. Он рос в своей стерильной среде и мечтал когда-нибудь попробовать кока-колу. В его положении это было невозможно, ведь если напиток простерилизовать должным образом, он перестанет быть той заветной газировкой, о которой так мечтал мальчик.
У мальчика была мечта - попробовать когда-нибудь кока-колу.
Второй шанс и печальный итог
Когда мальчик вошел в подростковый возраст, он впал в тяжелейшую депрессию. Своему психологу он писал, что лучше умереть, чем так жить. Родители посоветовались с докторами и решили рискнуть — попытаться все же пересадить мальчику костный мозг Кэтрин. Дэвид радостно согласился, несмотря на риск, ведь сестра не была идеальным донором.
Дэвид говорил, что лучше смерть, чем такая жизнь.
В 1983 году операция была проведена. После нее Дэвид наконец покинул свою стерильную тюрьму и смог обнять родных. К сожалению, счастье было недолгим: всего через пару недель состояние ребенка сильно ухудшилось. Проблема была не только в том, что костный мозг Кэтрин не подходил организму Дэвида. После операции доктора выяснили, что в организме старшей сестры мальчика присутствовал вирус Эпштейна-Барр (вирус герпеса, который совершенно спокойно живет в организме почти каждого человека на Земле). Если для Кэтрин он был безопасен, находясь в латентном состоянии, то, попав в организм Дэвида, он сразу же активизировался. Лимфома начала развиваться в теле ребенка галопирующими темпами. Всего три месяца спустя после операции мальчика не стало. Он умер на руках у матери.
Дэвид умер у своей матери на руках.
Похоронили Дэвида Веттера рядом со старшим братом. Теперь там установлены два абсолютно одинаковых надгробия, которые отличаются только вторыми именами и датами. На могильной плите того, кого при жизни называли «мальчиком в пузыре», высечены такие слова: «Он так и не коснулся мира, но мир был тронут им».
Надгробия братьев Веттер.
Всю жизнь Дэвида, пока он находился в своем стерильном пузыре, мужи науки спорили о том, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более 1 миллиона долларов США. Эти дебаты не утихают по сей день. Сегодня такие болезни успешно лечат с помощью трансплантации костного мозга в первые месяцы жизни. Также врачи с успехом пользуются такими достижениями науки, как генная терапия и геномное редактирование.
Родители поступили правильно, пытаясь продлить жизнь сыну любой ценой, или стоило дать ему умереть, не обрекая на 12 лет заточения?