ilsedo
Как я научилась жить с эпилепсией ( 4 фото )
От первого приступа до постановки правильного диагноза
СЕЙЧАС Я И МОЙ ДИАГНОЗ «ЭПИЛЕПСИЯ», МОЖНО СКАЗАТЬ, ПОДРУЖИЛИСЬ. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени — только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.
ТЕКСТ: Дарья Эванс-Радова
долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,
потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.
Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года — жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, — как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» — уверенно ответила: «Нет», — и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу — тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…
Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека
Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.
Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.
Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.
О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.
После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.
Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.
После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами — не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более — так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении — текст, который я прислала, полная бессмыслица.
В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала
Моей большой ошибкой был собственный инфантилизм по отношению к припадкам. Тогда, когда надо было бросить все силы, возможности и время на то, чтобы досконально исследовать произошедшее со мной, я лениво причитала: «Только эпилепсии мне еще не хватало!» Когда это заболевание начинается в детском или хотя бы подростковом возрасте, с ним легче ужиться, привыкнуть к его издержкам, оно, можно сказать, становится частью твоей личности, а когда тебе 22, то сложно вдруг взять и начать преломлять свою жизнь под углом табу, наложенных эпилепсией. Да что уж там, тяжело принять сам факт, что ты теперь всю жизнь будешь зависеть от препаратов, которые нельзя пропускать под страхом припадка на фоне синдрома отмены.
Я-то рассчитывала хотя бы на пару-тройку лет беззаботной молодости: получила диплом журфака, 0,3 диплома переводчика, устроилась на работу с «весьма конкурентоспособной» зарплатой и ни к чему не обязывающим графиком, уже никак не зависела от родителей или там еще кого-нибудь, закончила ремонт в квартире, в которой даже не жить, а мечтать, отцепила буксир от изживших себя отношений, покрасила волосы в пепельный цвет, сделала тату на половину спины, путешествовала, делала глупости — в общем, старалась, как завещал «Спрайт» (в моем случае с джином), брать от жизни всё. Мне казалось, ну вот, наконец, настало мое время немного попарить в открытом космосе — всё устроено и налажено для жизни, которой мне хотелось еще со школьных лет. Когда, мол, извините, но вроде ничего никому не должна. И тут на тебе: «Привет, я эпилепсия, и я буду жить с тобой». Знаете то ощущение, когда вышел новый эпизод любимого сериала, ты пришел домой, соорудил себе нехитрой снеди, уселся поудобнее и помягче, поставил телефон на беззвучный режим, посмотрел пять минут — и тут с Интернетом неполадки, приходится сначала подгружать короткими отрывками. Вроде и смотришь, но настроение уже не то — кайф, так сказать, обломали.
Поэтому в то, что у меня эпилепсия и это навсегда, я не верила со всем присущим мне упрямством — и цеплялась за любую возможность «не эпилепсии». Кстати, российская медицина здорово мне в этом помогала. После второго припадка друзья, родственники и любимый человек заставили меня совершить марафон по больницам. Сначала я обратилась в государственную поликлинику, где меня отправили к неврологу К. С., который простучал мне суставы и заявил, что странно, мол, во взрослом возрасте эпилепсия не начинается. «Да-да, не начинается», — ликовала я внутри с надеждой. Потом между нами состоялся примерно такой диалог: «Мочеиспускание было?» — «Какое еще мочеиспускание?» — «При припадке писались?» — «Э, нет». — «Хм, ну тогда я не знаю, что с вами делать, и при чём тут эпилепсия, тоже не знаю».
отом меня начали передавать друг другу, как переходящее красное знамя, самые разные неврологи. Пациентом я была очень неудобным: какой диагноз мне ставить, врачи не знали, но и ответственность брать на себя никто не хотел — вдруг со мной что-то случится. Благо у меня была частная
страховка от издательского дома, где я работала, — и ее время настало. Правда, большой погоды это не сделало. Как правило, меня отправляли к тем же врачам в государственных больницах, но в частном порядке. Я проходила обследование у узких специалистов, эпилептологов (их в Москве по пальцам пересчитать), также у неврологов с широкой специализацией. Стоит сказать, что эпилепсия, как и все заболевания, связанные с работой мозга, изучены мало и плохо, а все диагнозы начинаются с неуверенного «а давайте попробуем». Так, к примеру, в Сеченовке мне предлагали попробовать полечиться два года препаратом с такой степенью токсичности, что каждые три месяца приходилось бы сдавать пробы печени. Причем пообещали, что через два года у меня наступит ремиссия и я «еще нарожаю детей». Хотя сейчас я знаю, что в моем случае излечение невозможно. Другие врачи предположили, что у меня припадки на фоне «белочки» — ну, подумаешь, белая горячка на фоне алкоголизма в 22 года.
Скорая оформляла меня как наркоманку
с передозом
В Пироговке заведующий неврологическим отделением решил, что я слишком много нервничаю и мой организм «как бы сам себя выключает» — и прописал мне лошадиную дозу транквилизаторов. Еще добавил, что сам их принимает, чтобы лучше мириться с трудовыми буднями. После чего я решила услышать альтернативное мнение у его коллеги, который заявил, что, мол, милочка-душечка, вы много «Доктора Хауса» смотрели, откуда вообще знаете, что это эпилепсия? «Вы же сами припадок не видели». Извините, нет, не видела — была без сознания.
Потом меня проверяла молодая доктор-невролог с богатым воображением на митохондриальную энцефалопатию — всё чисто. Как и все остальные обследования — МРТ, ЭЭГ. Еще была опухоль мозга под вопросом — мол, бывает так, что злокачественные образования давят на определенные участки в мозге, что провоцирует судороги. Но, оказалось, с головой у меня в этом смысле всё в порядке. Как говорили мне медики, пожимая плечами, в соответствии с проведенными тестами я здоровый человек. Я уже начала думать, что у меня волчанка. К слову, никакие препараты эти два с половиной года я так принимать и не стала — все диагнозы напоминали анекдот, когда у пенсионерки дохнут цыплята, она ходит каждый день к магу-целителю, он из раза в раз выдает ей руководство к действию, вроде нарисуйте черный круг и повесьте в курятнике и так далее. В конце концов вся живность умирает, а маг-целитель со вздохом заключает: «Жаль, а у меня еще столько идей».
Отдельного внимания заслуживают действия, а вернее, их полное отсутствие, случайных свидетелей припадка. Люди, страдающие от эпилепсии, знают много историй о том, насколько безучастны могут быть окружающие. Настолько, что одна девушка М. упала лицом в глубокую лужу и захлебнулась. Мне повезло — практически всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали всё, что они них зависит, чтобы приступ не закончился для меня фатально. В те разы, когда мне везло меньше, скорая оформляла меня как наркоманку с передозом — увы, не только прохожие, но и медицинские работники принимают пену изо рта и судороги не за эпилепсию. Кстати, когда меня привозили в больницу, то, несмотря на все заверения об эпилепсии, ставили капельницы для дезинтоксикации.
Хуже походов по врачам оказался только серфинг по форумам и медицинским сайтам. Уж про что я там только на начиталась: и про необратимые изменения личности на фоне эпилепсии, и про психические отклонения, про постепенное развитие слабоумия (один приятель даже попытался приободрить, мол, падать будешь долго), про вспышки агрессии. Я была почти готова сама на себя надеть смирительную рубашку, пока один добрый человек, спасибо ему большое, не покрутил пальцем у виска и не сказал, что в русскоязычном Интернете лучше вообще ничего не искать на такие темы — и переключил меня на британские и американские источники. Хотя это тоже не спасло ситуацию — самодиагностика завела меня еще в бОльшие дебри.
Совершенно случайно через рабочие контакты я однажды познакомилась с Олей — девушкой ранних тридцати с эпилепсией, диагностированной в детском возрасте. Конечно же, рассказала ей про свою эпопею с судорогами. Ставить мне диагнозы Оля не взялась, но со вздохом посоветовала: «Одеваться тебе, конечно, надо бы по-другому. Ну, презентабельно что ли, солидно... К таким на улице всегда подходят и все». Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности — в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: «Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Еще девушка, называется — на лбу себе ничего наколоть не хочешь?» Даже некоторые врачи, чья профессия, как мне казалось, подразумевает под собой иммунитет ко всякой антинаучной херне, высказывали предположение о связи моих припадков с татуировками: «Ну, вон у вас на спине этот, ну, рисунок, проходит по позвоночнику... Оно же всё связано, вы же не знаете как что где аукнется». Стоит ли говорить про обывательское отношение к эпилепсии. Мне приходилось отвечать на самые нелепые вопросы, начиная с «А это не заразно?» и заканчивая «Разве такое не в психбольницах лечат?». Еще мне советовали сходить в церковь, потому что я «доигралась» и «человеку так просто не выпадают испытания».
озможно, я бы и дальше надеялась, что всё решится само собой, слушала нелепые диагнозы и предположения врачей, но эпилепсия, видимо, поняла, насколько тяжело до меня всё доходит, и решила действовать безапелляционно — в буквальном смысле ткнуть меня лицом в то, что со мной происходит. Я плохо помню события того утра, потому что
каждый мой припадок связан с амнезией. Я встала с кровати, пошла в ванную комнату. И всё. Последующие, очень смутные воспоминания — как я лежу в больничной палате, по ощущениям забинтована голова, рядом муж, из вены берут кровь. Состояние, будто я застряла между сном и реальной действительностью. Мужа узнаю, замечаю, что у него какие-то красные глаза, спрашиваю, мол, ты что, не спал? Он закрывает лицо руками. Отвечаю на автомате врачу по-английски и понимаю, что я в Великобритании. Следующие полчаса упорно восстанавливаю в памяти данные о себе и события последних месяцев: так, я Даша, я журналист, раньше я жила в Москве, так, да, потом переехала в Лондон, так, почему-то еще в голову лезет Бали, ах да, я была на Бали… Потом опять проваливаюсь в тяжелый сон, который будто высасывает последние остатки сознания.
Просыпаюсь вновь. Память до сих пор разбита вдребезги, но я уже хотя бы осознаю, что со мной что-то случилось. Прошу своего мужа, К., рассказать, начинаю нервничать, мне становится страшно, я пытаюсь ощупать свое тело на предмет повреждений. Жутко болит голова. Остальное вроде цело. Муж рассказывает мне, что у меня был припадок. Я еще больше начинаю нервничать — мысли обрываются, воспоминания фрагментарны, а к мониторам из-за припадка меня еще не подключали. Всеми силами я пытаюсь произвести нехитрую самоидентификацию, но в голове полная неразбериха. Я не могу осознать собственную личность, и это ужасает.
Каждый
мой припадок связан
с амнезией
Я опять отключаюсь. Вижу доктора, про себя смеюсь над его забавной челкой, он держится очень профессионально. Объясняет мне, что нужно зашить рану как можно скорее. Какую рану? Где? Оказывается, что кроме сильных ушибов головы, я, падая, напоролось на угол плинтуса лицом. У меня рассечены бровь и веко, а также поврежден лицевой нерв.
Только через три дня я окончательно пришла в себя, и тот факт, что я могла конструктивно вспомнить практически всё, что хотела, привел меня в дикий восторг. А потом наступил дикий ужас, который должен был наступить еще после самого первого припадка, но, видимо, инстинкт самосохранения у меня развит плохо — я, как бы между прочим, осознала, что каждый из моих предыдущих приступов мог закончиться в лучшем случае так же. Полузакрытый глаз с сине-алой гематомой, отек на пол-лица, швы — семь швов, стягивающих края раны. Так себе картинка. Но это напоминание о себе, которое эпилепсия оставила на моем лице на всю жизнь, очень меня отрезвило. Животный страх скандировал: «Лечить, нельзя отложить!»
Следующие несколько дней я провела в предписанном постельном режиме и размышлениях, как же до этого дошло и как я могла вести себя настолько глупо и не сделать всё, чтобы получить необходимую мне медицинскую помощь. Запоздалое осознание того, что надо было бросить всё и заниматься собственным здоровьем. Что надо было посетить не десять врачей, а сто, двести. Здесь, конечно, много чего можно сказать — что, когда изо дня в день несешься сломя голову за чем-то условно важным и условно интересным, вокруг остается только смазанная картинка, которая быстро съедает даже очевидные проблемы за счет низкого разрешения. Еще мне было тяжело смириться с фактом, что я не могу справиться с проблемой сама, что у меня нет этих внутренних резервов, — я привыкла воспринимать жизненные неурядицы с игровым азартом испытания на прочность.
Другая причина в том, что общество постоянно тыкает тебе, что есть люди, которым тяжелее, чем тебе. Что ты, мол, сиди и радуйся, что у тебя не рак. Я слышала это много раз от самых разных людей, в том числе и врачей. Сама по себе мысль довольно дикая — как можно испытывать облегчение от осознания того, что кому-то еще хуже? Тебя будто пытаются заставить стыдиться права пожалеть самого себя: ты должен стиснуть зубы и «сидеть и радоваться». И что самое ужасное, мне эта позиция была только на руку — еще одна возможность с чистой совестью не признавать очевидного. Ложку дегтя в моей бочке меда, коей мне казалась собственная жизнь.
На момент своего последнего припадка я уже переехала в Лондон. Я успела познакомиться с местной медициной и продолжить обследования. Хотя уже не очень-то верилось, что мне поставят окончательный диагноз. Но всё решилось быстро: мне диагностировали ювенильную миоклоническую эпилепсию, а также опровергли всё, что мне доводилось слышать в России. Это произошло неприлично быстро, по сравнению с тем, как я долго до этого маялась. Эпилептолог О’Двайер подробно опросил не только меня, но и моего супруга — свидетеля припадка. Ответил на все мои вопросы и решительно развеял каждое сомнение.
Как я узнала, существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики эпилепсии, которые Россия не поддерживает. Также, возможно, сложности с диагностикой в России возникли еще и потому, что мой тип эпилепсии встречается в 10% всех мировых случаев заболевания. В моем случае, во-первых, нет понятия детского возраста, в котором эпилепсия якобы начинается, — заболевание может проявить себя до 25 лет. Во-вторых, отсутствие мочеиспускания — тоже не довод для опровержения эпилепсии.
Насчет того, что через два года можно добиться ремиссии, как мне обещали в Сеченовке, тоже в моем случае неправда. Препараты придется принимать всю жизнь, но это не гарантия того, что припадки не будут случаться время от времени. Тот факт, что все тесты и обследования, которые мне провели в Москве, оказались «чистыми», — следствие того, что эпилепсию сложно поймать на мониторах. Беременность в ближайшие пару лет мне тоже лучше не планировать. Не могу сказать, что я планировала, но замечание оказалось важным, потому что даже в этом случае я не смогу отменить примем препарата — а здесь уже возникает вопрос об опасности для плода. Но это уже другое решение, которое мне только еще предстоит принять.
Оказывается, я болела всю жизнь.
К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные
Больше всего в разговоре с доктором О’Двайером меня, конечно, поразила его уверенность в диагнозе — категоричная уверенность. Не знаю, сколько раз я его спросила, уверен ли он, но каждый раз ответ был таков: «Да, я абсолютно уверен, что у вас ювенильная миоклоническая эпилепсия». Далее он процитировал мне с десяток исследований, привел статистику. Мы проговорили около часа — и я поняла. Поняла, наконец, что у меня ювенильная миоклоническая эпилепсия. Когда он рассказывал, как протекает заболевание, у меня выступили мурашки по коже — я узнавала себя. Оказывается, что при моем типе эпилепсии серьезные припадки появляются только с течением заболевания, до этого же возникают мини-приступы, которые большинство людей не замечает. Когда внезапно дергаются руки или тело как бы резко содрогается. После этого обычно наступает спутанность сознания, рассеянность. Это преследовало меня всю жизнь: случалось, будто бы я выпадала из действительности, а потом долго не могла сосредоточиться. Замирала, хлопала глазами и смотрела куда-то в даль. Раньше я списывала это на информационную перегрузку.
Что касается резких подергиваний конечностей, то мы с друзьями всегда считали меня самым неуклюжим человеком. Сколько пудрениц внезапно выпало у меня из рук и разбилось — так вообще страшно вспомнить. Даже в школе, каким бы каллиграфическим почерком я ни писала, мне часто понижали оценки за помарки — внезапные росчерки посреди диктантов и домашних работ. А ведь, оказывается, я болела, считай, всю жизнь. К 22 годам мой организм просто не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные. Для меня это стало откровением. Другими деталями моей, не побоюсь этого слова, судьбоносной встречи с доктором О’Двайером я готова поделиться со всеми, кому эта информация окажется полезна. Например, он сказал, что я могу себе позволить один-два коктейля, но для меня это будет хуже, чем любой наркотик — у алкоголя самая высокая токсичность. На прощание с врачом я пошутила: «Надеюсь, склонности к детализации у меня не появится…» Доктор О’Двайер отреагировал моментально: «Не волнуйтесь, у вас и господина Достоевского разные типы эпилепсии». После того как я вышла от доктора О’Двайера, я расплакалась.
Накануне начала приема препарата, который мне прописал доктор О’Двайер («Леветирацетам», в России в стадии регистрации) у меня случился приступ, о котором я рассказывала выше. В ванной. Его последствия вы можете видеть на фото, спустя пять дней. Теперь представьте, насколько тяжелее они были бы, случись припадок в более травмоопасной обстановке, нежели собственная ванная. Например, рядом с водой. Или у края платформы. Умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Не знаю, что бы было, не окажись рядом моего любимого человека, который остановил кровь, перевернул меня на бок, чтобы я не захлебнулась в пене изо рта вперемешку с кровью, вызвал врачей, которые сильно постарались, чтобы я со временем открыла глаз и смогла шевелить бровью. Кстати, этим «человеком поблизости» для сотен других страдающих от эпилепсии вполне можете оказаться вы. При эпилептическом припадке человек резко падает, после чего его тело начинают сотрясать судороги, он может издавать непонятные звуки, а дыхание обычно останавливается — это может напугать. Но очень важно найти в себе силы и помочь: самое важное — придерживать голову во время припадка. От того, совершите ли вы эти нехитрые манипуляции, будет зависеть жизнь — пусть не ваша, но от этого не менее единственная и не менее неповторимая.
СЕЙЧАС Я И МОЙ ДИАГНОЗ «ЭПИЛЕПСИЯ», МОЖНО СКАЗАТЬ, ПОДРУЖИЛИСЬ. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени — только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.
ТЕКСТ: Дарья Эванс-Радова
долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,
потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.
Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года — жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, — как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» — уверенно ответила: «Нет», — и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу — тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…
Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека
Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.
Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.
Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.
О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.
После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.
Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.
После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами — не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более — так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении — текст, который я прислала, полная бессмыслица.
В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала
Моей большой ошибкой был собственный инфантилизм по отношению к припадкам. Тогда, когда надо было бросить все силы, возможности и время на то, чтобы досконально исследовать произошедшее со мной, я лениво причитала: «Только эпилепсии мне еще не хватало!» Когда это заболевание начинается в детском или хотя бы подростковом возрасте, с ним легче ужиться, привыкнуть к его издержкам, оно, можно сказать, становится частью твоей личности, а когда тебе 22, то сложно вдруг взять и начать преломлять свою жизнь под углом табу, наложенных эпилепсией. Да что уж там, тяжело принять сам факт, что ты теперь всю жизнь будешь зависеть от препаратов, которые нельзя пропускать под страхом припадка на фоне синдрома отмены.
Я-то рассчитывала хотя бы на пару-тройку лет беззаботной молодости: получила диплом журфака, 0,3 диплома переводчика, устроилась на работу с «весьма конкурентоспособной» зарплатой и ни к чему не обязывающим графиком, уже никак не зависела от родителей или там еще кого-нибудь, закончила ремонт в квартире, в которой даже не жить, а мечтать, отцепила буксир от изживших себя отношений, покрасила волосы в пепельный цвет, сделала тату на половину спины, путешествовала, делала глупости — в общем, старалась, как завещал «Спрайт» (в моем случае с джином), брать от жизни всё. Мне казалось, ну вот, наконец, настало мое время немного попарить в открытом космосе — всё устроено и налажено для жизни, которой мне хотелось еще со школьных лет. Когда, мол, извините, но вроде ничего никому не должна. И тут на тебе: «Привет, я эпилепсия, и я буду жить с тобой». Знаете то ощущение, когда вышел новый эпизод любимого сериала, ты пришел домой, соорудил себе нехитрой снеди, уселся поудобнее и помягче, поставил телефон на беззвучный режим, посмотрел пять минут — и тут с Интернетом неполадки, приходится сначала подгружать короткими отрывками. Вроде и смотришь, но настроение уже не то — кайф, так сказать, обломали.
Поэтому в то, что у меня эпилепсия и это навсегда, я не верила со всем присущим мне упрямством — и цеплялась за любую возможность «не эпилепсии». Кстати, российская медицина здорово мне в этом помогала. После второго припадка друзья, родственники и любимый человек заставили меня совершить марафон по больницам. Сначала я обратилась в государственную поликлинику, где меня отправили к неврологу К. С., который простучал мне суставы и заявил, что странно, мол, во взрослом возрасте эпилепсия не начинается. «Да-да, не начинается», — ликовала я внутри с надеждой. Потом между нами состоялся примерно такой диалог: «Мочеиспускание было?» — «Какое еще мочеиспускание?» — «При припадке писались?» — «Э, нет». — «Хм, ну тогда я не знаю, что с вами делать, и при чём тут эпилепсия, тоже не знаю».
отом меня начали передавать друг другу, как переходящее красное знамя, самые разные неврологи. Пациентом я была очень неудобным: какой диагноз мне ставить, врачи не знали, но и ответственность брать на себя никто не хотел — вдруг со мной что-то случится. Благо у меня была частная
страховка от издательского дома, где я работала, — и ее время настало. Правда, большой погоды это не сделало. Как правило, меня отправляли к тем же врачам в государственных больницах, но в частном порядке. Я проходила обследование у узких специалистов, эпилептологов (их в Москве по пальцам пересчитать), также у неврологов с широкой специализацией. Стоит сказать, что эпилепсия, как и все заболевания, связанные с работой мозга, изучены мало и плохо, а все диагнозы начинаются с неуверенного «а давайте попробуем». Так, к примеру, в Сеченовке мне предлагали попробовать полечиться два года препаратом с такой степенью токсичности, что каждые три месяца приходилось бы сдавать пробы печени. Причем пообещали, что через два года у меня наступит ремиссия и я «еще нарожаю детей». Хотя сейчас я знаю, что в моем случае излечение невозможно. Другие врачи предположили, что у меня припадки на фоне «белочки» — ну, подумаешь, белая горячка на фоне алкоголизма в 22 года.
Скорая оформляла меня как наркоманку
с передозом
В Пироговке заведующий неврологическим отделением решил, что я слишком много нервничаю и мой организм «как бы сам себя выключает» — и прописал мне лошадиную дозу транквилизаторов. Еще добавил, что сам их принимает, чтобы лучше мириться с трудовыми буднями. После чего я решила услышать альтернативное мнение у его коллеги, который заявил, что, мол, милочка-душечка, вы много «Доктора Хауса» смотрели, откуда вообще знаете, что это эпилепсия? «Вы же сами припадок не видели». Извините, нет, не видела — была без сознания.
Потом меня проверяла молодая доктор-невролог с богатым воображением на митохондриальную энцефалопатию — всё чисто. Как и все остальные обследования — МРТ, ЭЭГ. Еще была опухоль мозга под вопросом — мол, бывает так, что злокачественные образования давят на определенные участки в мозге, что провоцирует судороги. Но, оказалось, с головой у меня в этом смысле всё в порядке. Как говорили мне медики, пожимая плечами, в соответствии с проведенными тестами я здоровый человек. Я уже начала думать, что у меня волчанка. К слову, никакие препараты эти два с половиной года я так принимать и не стала — все диагнозы напоминали анекдот, когда у пенсионерки дохнут цыплята, она ходит каждый день к магу-целителю, он из раза в раз выдает ей руководство к действию, вроде нарисуйте черный круг и повесьте в курятнике и так далее. В конце концов вся живность умирает, а маг-целитель со вздохом заключает: «Жаль, а у меня еще столько идей».
Отдельного внимания заслуживают действия, а вернее, их полное отсутствие, случайных свидетелей припадка. Люди, страдающие от эпилепсии, знают много историй о том, насколько безучастны могут быть окружающие. Настолько, что одна девушка М. упала лицом в глубокую лужу и захлебнулась. Мне повезло — практически всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали всё, что они них зависит, чтобы приступ не закончился для меня фатально. В те разы, когда мне везло меньше, скорая оформляла меня как наркоманку с передозом — увы, не только прохожие, но и медицинские работники принимают пену изо рта и судороги не за эпилепсию. Кстати, когда меня привозили в больницу, то, несмотря на все заверения об эпилепсии, ставили капельницы для дезинтоксикации.
Хуже походов по врачам оказался только серфинг по форумам и медицинским сайтам. Уж про что я там только на начиталась: и про необратимые изменения личности на фоне эпилепсии, и про психические отклонения, про постепенное развитие слабоумия (один приятель даже попытался приободрить, мол, падать будешь долго), про вспышки агрессии. Я была почти готова сама на себя надеть смирительную рубашку, пока один добрый человек, спасибо ему большое, не покрутил пальцем у виска и не сказал, что в русскоязычном Интернете лучше вообще ничего не искать на такие темы — и переключил меня на британские и американские источники. Хотя это тоже не спасло ситуацию — самодиагностика завела меня еще в бОльшие дебри.
Совершенно случайно через рабочие контакты я однажды познакомилась с Олей — девушкой ранних тридцати с эпилепсией, диагностированной в детском возрасте. Конечно же, рассказала ей про свою эпопею с судорогами. Ставить мне диагнозы Оля не взялась, но со вздохом посоветовала: «Одеваться тебе, конечно, надо бы по-другому. Ну, презентабельно что ли, солидно... К таким на улице всегда подходят и все». Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности — в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: «Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Еще девушка, называется — на лбу себе ничего наколоть не хочешь?» Даже некоторые врачи, чья профессия, как мне казалось, подразумевает под собой иммунитет ко всякой антинаучной херне, высказывали предположение о связи моих припадков с татуировками: «Ну, вон у вас на спине этот, ну, рисунок, проходит по позвоночнику... Оно же всё связано, вы же не знаете как что где аукнется». Стоит ли говорить про обывательское отношение к эпилепсии. Мне приходилось отвечать на самые нелепые вопросы, начиная с «А это не заразно?» и заканчивая «Разве такое не в психбольницах лечат?». Еще мне советовали сходить в церковь, потому что я «доигралась» и «человеку так просто не выпадают испытания».
озможно, я бы и дальше надеялась, что всё решится само собой, слушала нелепые диагнозы и предположения врачей, но эпилепсия, видимо, поняла, насколько тяжело до меня всё доходит, и решила действовать безапелляционно — в буквальном смысле ткнуть меня лицом в то, что со мной происходит. Я плохо помню события того утра, потому что
каждый мой припадок связан с амнезией. Я встала с кровати, пошла в ванную комнату. И всё. Последующие, очень смутные воспоминания — как я лежу в больничной палате, по ощущениям забинтована голова, рядом муж, из вены берут кровь. Состояние, будто я застряла между сном и реальной действительностью. Мужа узнаю, замечаю, что у него какие-то красные глаза, спрашиваю, мол, ты что, не спал? Он закрывает лицо руками. Отвечаю на автомате врачу по-английски и понимаю, что я в Великобритании. Следующие полчаса упорно восстанавливаю в памяти данные о себе и события последних месяцев: так, я Даша, я журналист, раньше я жила в Москве, так, да, потом переехала в Лондон, так, почему-то еще в голову лезет Бали, ах да, я была на Бали… Потом опять проваливаюсь в тяжелый сон, который будто высасывает последние остатки сознания.
Просыпаюсь вновь. Память до сих пор разбита вдребезги, но я уже хотя бы осознаю, что со мной что-то случилось. Прошу своего мужа, К., рассказать, начинаю нервничать, мне становится страшно, я пытаюсь ощупать свое тело на предмет повреждений. Жутко болит голова. Остальное вроде цело. Муж рассказывает мне, что у меня был припадок. Я еще больше начинаю нервничать — мысли обрываются, воспоминания фрагментарны, а к мониторам из-за припадка меня еще не подключали. Всеми силами я пытаюсь произвести нехитрую самоидентификацию, но в голове полная неразбериха. Я не могу осознать собственную личность, и это ужасает.
Каждый
мой припадок связан
с амнезией
Я опять отключаюсь. Вижу доктора, про себя смеюсь над его забавной челкой, он держится очень профессионально. Объясняет мне, что нужно зашить рану как можно скорее. Какую рану? Где? Оказывается, что кроме сильных ушибов головы, я, падая, напоролось на угол плинтуса лицом. У меня рассечены бровь и веко, а также поврежден лицевой нерв.
Только через три дня я окончательно пришла в себя, и тот факт, что я могла конструктивно вспомнить практически всё, что хотела, привел меня в дикий восторг. А потом наступил дикий ужас, который должен был наступить еще после самого первого припадка, но, видимо, инстинкт самосохранения у меня развит плохо — я, как бы между прочим, осознала, что каждый из моих предыдущих приступов мог закончиться в лучшем случае так же. Полузакрытый глаз с сине-алой гематомой, отек на пол-лица, швы — семь швов, стягивающих края раны. Так себе картинка. Но это напоминание о себе, которое эпилепсия оставила на моем лице на всю жизнь, очень меня отрезвило. Животный страх скандировал: «Лечить, нельзя отложить!»
Следующие несколько дней я провела в предписанном постельном режиме и размышлениях, как же до этого дошло и как я могла вести себя настолько глупо и не сделать всё, чтобы получить необходимую мне медицинскую помощь. Запоздалое осознание того, что надо было бросить всё и заниматься собственным здоровьем. Что надо было посетить не десять врачей, а сто, двести. Здесь, конечно, много чего можно сказать — что, когда изо дня в день несешься сломя голову за чем-то условно важным и условно интересным, вокруг остается только смазанная картинка, которая быстро съедает даже очевидные проблемы за счет низкого разрешения. Еще мне было тяжело смириться с фактом, что я не могу справиться с проблемой сама, что у меня нет этих внутренних резервов, — я привыкла воспринимать жизненные неурядицы с игровым азартом испытания на прочность.
Другая причина в том, что общество постоянно тыкает тебе, что есть люди, которым тяжелее, чем тебе. Что ты, мол, сиди и радуйся, что у тебя не рак. Я слышала это много раз от самых разных людей, в том числе и врачей. Сама по себе мысль довольно дикая — как можно испытывать облегчение от осознания того, что кому-то еще хуже? Тебя будто пытаются заставить стыдиться права пожалеть самого себя: ты должен стиснуть зубы и «сидеть и радоваться». И что самое ужасное, мне эта позиция была только на руку — еще одна возможность с чистой совестью не признавать очевидного. Ложку дегтя в моей бочке меда, коей мне казалась собственная жизнь.
На момент своего последнего припадка я уже переехала в Лондон. Я успела познакомиться с местной медициной и продолжить обследования. Хотя уже не очень-то верилось, что мне поставят окончательный диагноз. Но всё решилось быстро: мне диагностировали ювенильную миоклоническую эпилепсию, а также опровергли всё, что мне доводилось слышать в России. Это произошло неприлично быстро, по сравнению с тем, как я долго до этого маялась. Эпилептолог О’Двайер подробно опросил не только меня, но и моего супруга — свидетеля припадка. Ответил на все мои вопросы и решительно развеял каждое сомнение.
Как я узнала, существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики эпилепсии, которые Россия не поддерживает. Также, возможно, сложности с диагностикой в России возникли еще и потому, что мой тип эпилепсии встречается в 10% всех мировых случаев заболевания. В моем случае, во-первых, нет понятия детского возраста, в котором эпилепсия якобы начинается, — заболевание может проявить себя до 25 лет. Во-вторых, отсутствие мочеиспускания — тоже не довод для опровержения эпилепсии.
Насчет того, что через два года можно добиться ремиссии, как мне обещали в Сеченовке, тоже в моем случае неправда. Препараты придется принимать всю жизнь, но это не гарантия того, что припадки не будут случаться время от времени. Тот факт, что все тесты и обследования, которые мне провели в Москве, оказались «чистыми», — следствие того, что эпилепсию сложно поймать на мониторах. Беременность в ближайшие пару лет мне тоже лучше не планировать. Не могу сказать, что я планировала, но замечание оказалось важным, потому что даже в этом случае я не смогу отменить примем препарата — а здесь уже возникает вопрос об опасности для плода. Но это уже другое решение, которое мне только еще предстоит принять.
Оказывается, я болела всю жизнь.
К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные
Больше всего в разговоре с доктором О’Двайером меня, конечно, поразила его уверенность в диагнозе — категоричная уверенность. Не знаю, сколько раз я его спросила, уверен ли он, но каждый раз ответ был таков: «Да, я абсолютно уверен, что у вас ювенильная миоклоническая эпилепсия». Далее он процитировал мне с десяток исследований, привел статистику. Мы проговорили около часа — и я поняла. Поняла, наконец, что у меня ювенильная миоклоническая эпилепсия. Когда он рассказывал, как протекает заболевание, у меня выступили мурашки по коже — я узнавала себя. Оказывается, что при моем типе эпилепсии серьезные припадки появляются только с течением заболевания, до этого же возникают мини-приступы, которые большинство людей не замечает. Когда внезапно дергаются руки или тело как бы резко содрогается. После этого обычно наступает спутанность сознания, рассеянность. Это преследовало меня всю жизнь: случалось, будто бы я выпадала из действительности, а потом долго не могла сосредоточиться. Замирала, хлопала глазами и смотрела куда-то в даль. Раньше я списывала это на информационную перегрузку.
Что касается резких подергиваний конечностей, то мы с друзьями всегда считали меня самым неуклюжим человеком. Сколько пудрениц внезапно выпало у меня из рук и разбилось — так вообще страшно вспомнить. Даже в школе, каким бы каллиграфическим почерком я ни писала, мне часто понижали оценки за помарки — внезапные росчерки посреди диктантов и домашних работ. А ведь, оказывается, я болела, считай, всю жизнь. К 22 годам мой организм просто не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные. Для меня это стало откровением. Другими деталями моей, не побоюсь этого слова, судьбоносной встречи с доктором О’Двайером я готова поделиться со всеми, кому эта информация окажется полезна. Например, он сказал, что я могу себе позволить один-два коктейля, но для меня это будет хуже, чем любой наркотик — у алкоголя самая высокая токсичность. На прощание с врачом я пошутила: «Надеюсь, склонности к детализации у меня не появится…» Доктор О’Двайер отреагировал моментально: «Не волнуйтесь, у вас и господина Достоевского разные типы эпилепсии». После того как я вышла от доктора О’Двайера, я расплакалась.
Накануне начала приема препарата, который мне прописал доктор О’Двайер («Леветирацетам», в России в стадии регистрации) у меня случился приступ, о котором я рассказывала выше. В ванной. Его последствия вы можете видеть на фото, спустя пять дней. Теперь представьте, насколько тяжелее они были бы, случись припадок в более травмоопасной обстановке, нежели собственная ванная. Например, рядом с водой. Или у края платформы. Умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Не знаю, что бы было, не окажись рядом моего любимого человека, который остановил кровь, перевернул меня на бок, чтобы я не захлебнулась в пене изо рта вперемешку с кровью, вызвал врачей, которые сильно постарались, чтобы я со временем открыла глаз и смогла шевелить бровью. Кстати, этим «человеком поблизости» для сотен других страдающих от эпилепсии вполне можете оказаться вы. При эпилептическом припадке человек резко падает, после чего его тело начинают сотрясать судороги, он может издавать непонятные звуки, а дыхание обычно останавливается — это может напугать. Но очень важно найти в себе силы и помочь: самое важное — придерживать голову во время припадка. От того, совершите ли вы эти нехитрые манипуляции, будет зависеть жизнь — пусть не ваша, но от этого не менее единственная и не менее неповторимая.
Взято: Тут
497