«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом ( 1 фото + 1 интса )

У 4000 детей в России муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом на Западе — 45 лет, нужны грамотное лечение и качественные лекарства. Мы поговорили с 17-летней девушкой, которая лечится в России, о её жизни и о том, как российское законодательство убивает людей с таким диагнозом.

«Нужных нам лекарств на российских прилавках нет. Есть только плохие аналоги»

Таисия Шеремет, 17 лет

Сейчас мне очень плохо. Я уже несколько дней лежу с температурой 39. И всё, что может мне помочь, — это лекарства, которых нет на прилавках российских аптек.

Муковисцидоз — смертельная болезнь, которая постоянно прогрессирует. Представьте, что у вас всю жизнь двусторонний затяжной бронхит, который деформирует лёгкие. Вы постоянно плохо себя чувствуете, всегда что-то болит, есть проблемы со стулом, потому что еда не усваивается.

Вы постоянно кашляете. На каждый орган нужна своя таблетка: для почек, печени, лёгких. Вам нужны инсулиновые помпы, аппараты для откашливания, тренажёры, батуты, услуги врачей.

Чтобы попасть в реанимацию, человеку с муковисцидозом достаточно трёх дней: в первый — температура 37, во второй — 39, на третий — реанимация. По факту люди с таким диагнозом медленно ползут к гробу. Но самое страшное в этой ситуации — знать и понимать, что во многих странах всё не настолько страшно.

Там люди с нашим диагнозом комфортно живут почти до пенсии, встречаются с друзьями, путешествуют. А мы нет.

Подобная ситуация уже была в России в 90-е годы. Хороших медикаментов практически не было. Потом положение улучшилось. В 2010–2013 годах всё было практически идеально. А потом началось импортозамещение, уровень медицинского обеспечения снова упал. Мы откатились на 30 лет назад.

На самом деле у нашей страны есть деньги. Только они расходуются на что угодно, кроме медицины

Детям с приступами долгое время не выдавали «Фризиум», у онкобольных нет обезболивающих, диабетики остаются без инсулина, а маловесные дети — без врачей, которые могут пересадить почки.

Это большой тонущий корабль, на котором рано или поздно окажутся все. Ведь заболеть может каждый. Министерство здравоохранения, обрезая бюджет на лекарства, заведомо обрекает нас на смерть. Поэтому в нашей стране люди с муковисцидозом живут максимум до 18 лет. И умирают от инфекции, удушья и худобы.

Самое ценное в нашей ситуации — время. Поэтому, например, нам не всегда успевают помогать благотворительные фонды. Ведь, как я сказала выше, у ребёнка с обострением есть четыре дня до попадания в реанимацию, а для получения лекарства нужно пойти к врачу, получить рецепт, привезти лекарство в страну, начать капать его ребёнку. А ещё нужны огромные суммы денег, которых у большинства людей просто нет.

Мои знакомые с муковисцидозом чувствуют себя так же ужасно. И главное — я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей. Мне не хочется хоронить своих знакомых или ждать, когда родители отвезут на кладбище меня. Но нужных нам лекарств на российских прилавках нет. Есть только плохие аналоги.

Чтобы хоть как-то решить ситуацию, нашим властям нужно принять поправку к Федеральному закону № 44 «О закупке услуг и товаров». Мне самой уже ищут лекарство, потому что я подняла шум в инстаграме и об этом заговорили СМИ. К сожалению, в нашей стране работает только огласка.



«С рынка ушли все проверенные антибиотики, которые нас спасали много лет»

Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое может появиться у ребёнка, если оба родителя — носители мутировавшего гена, что случается не так уж редко. Считается, что такой ген есть у каждого 20-го человека. Когда два таких человека встречаются, их ребёнок может родиться с муковисцидозом.

Он проявляется у всех по-разному. Чаще всего встречаются тяжёлые мутации, которые выглядят как пневмония, бронхит, нарушение стула. Пациентам с муковисцидозом нельзя контактировать друг с другом. Это опасно, поскольку лёгкие содержат вязкую мокроту. Обычный взрослый человек вдохнул эту гадость и выдохнул, а у пациентов она заседает в лёгких и размножается. Но если подходить к лечению грамотно, с учётом всех особенностей, то с таким диагнозом люди могут жить обычной жизнью: учиться, путешествовать, рожать здоровых детей.

Сейчас поднялся шум, потому что с рынка ушли все проверенные антибиотики, которые нас спасали много лет

Врачи не могут выписывать конкретный препарат, а назначают действующее вещество. Отсюда много проблем, потому что от препаратов-дженериков много побочных эффектов.

Но главная особенность вот в чём: чтобы добиться эффекта от лекарств, больной должен получать внутривенно максимальную дозу антибиотика, разрешённую ему по возрасту, в течение длительного курса. Любой препарат сомнительного качества плохо действует на организм, потому что при муковисцидозе и так страдает печень. Больному становится плохо. Сказать, что он вылечился, тоже нельзя.

Несмотря на то что государство уже давно не закупает дорогостоящие лекарства, раньше у людей хотя бы были возможности купить хорошие лекарства за свой счёт или обратиться в фонд. Сейчас этого сделать нельзя.

Наше государство решило контролировать коррупцию в интернете. Теперь все закупки идут через торги и аукционы, где разные производители предлагают свои цены. Государство покупает то, что дёшево. А то, что это вещество может не только не помочь, но ещё и навредить, — об этом никто не думает.