«Я не хочу умирать» ( 1 фото )

Цитирую пост дочери в инстаграме:


Честно… я переписываю этот пост раз двадцатый и все еще не знаю что ж мне блять сказать… В сущности нечего, я просто хочу чтобы вы знали — государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4.000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз

Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите:

Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет

Страшно ведь так?
А знаете что еще страшнее?

Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья

…
У муковисцидоза есть стандарт лечения:

️Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты
️Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого
️Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов. ️Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования

И этот стандарт работает, да он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45. С такой терапией МВ пациенты могут заводить детей, а если повезет они увидят своих внуков, с такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛами, с такой терапией люди строят карьеры, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ пациенты по жизненным показателем ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет

Более того, помимо «стандарта» там, на загнивающем Западе, дают 4 генетических корректора — это такая штука ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе дает возможность жить, а не существовать

Мир уже побеждает муковисцидоз...

По правде говоря , наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов дай бог была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты, выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20.

Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад. Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год

Еще раз в мире 45, у нас 18 с натяжкой!

Вместо оригинальных препаратов государство сует нам более дешевые дженерики, которые лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочки. Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. И в этой ситуации ты либо жрешь токсичную китайскую или индийскую ..уйню, либо покупаешь все сам, либо если денег нет — умираешь без лекарств.

Но сейчас во всей этой истории происходит новый виток, если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ, благодаря тому, что наши власти выжимают эти лекарства с рынка

«Раньше государство не помогало мне спасать моего ребенка, теперь оно еще и стало мне мешать» — моя мама

…
Фортум, колистин, тиенам — это основы лечения, на них сейчас держатся жизни терминальных больных, они сейчас лечат от инфекции детей в обострении. И благодаря государству этих препаратов у нас не будет. Аналогов нет, покупать за границей его мы не можем, потому что по рецепту, фонды тоже не могут этого сделать, ехать за границу лечиться могут только те, у кого есть деньги и здоровье сесть в самолете, а те кто под ИВЛами под кислородом, те кого внезапно е..ануло обострение будут лежать дома и умирать

Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу на этом они не остановятся, это только начало. Возможно вы не понимаете о чем я, но онкобольные без обезбола, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства вы таки поймёте о чем я писала

Я не знаю что делать, как выправить и изменить ситуацию, я не знаю на какие митинги с пикетами выходить и кому надо писать. Да и не особо я в это верю, ситуацию надо решать комплексно, а не точечно латать дыры на этом дряхлом корабле. Я просто хочу чтобы все помнили и каждый был осведомлен о происходящем, что не «очередных больных оставили умирать», а что «корабль у нас один на всех».

Я хочу жить как обычная девушка, я не хочу умирать из-за решений некомпетентных и коррумпированных. Я не хочу хоронить своих друзей и знакомых, я не хочу чтобы мои родители похоронили меня.

Ольга Шеремет