Mnedwyn
Чиновники добились отсрочки лечения смертельно больных детей ( 4 фото )
До этого родители малышей несколько лет просили у региональных властей сумму, необходимую на лечение страшного недуга. А дело в том, что лекарство стоит просто безумных денег. На двоих годовой курс обойдется в 96 миллионов, а сам препарат необходимо принимать пожизненно.
В Екатеринбурге родители двоих больных малышей подали в суд на Минздрав и выиграли реальный шанс на их спасение. Однако на днях Ленинский районный суд разрешил Минздраву не приобретать лекарство для Демида и Дианы Файдаровых. Иными словами, ведомство получило отсрочку… А вот у малышей с редким генетическим заболеванием этого времени как раз и нет.
Эта история действительно трагическая. Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – очень редкое генетическое заболевание, при котором мутирует один из генов. Но дело в том, что до трех лет дети, родившиеся с этим страшным недугом, развиваются совершенно нормально. Так было и с шестилетней Дианой и пятилетним Демидом. В три года у девочки начались приступы эпилепсии, специальные препараты помогали очень плохо, но так прошел целый год, в течение которого малышку лечили только от симптомов болезни. Мутация вызвала сбой в выработке важных ферментов, а в клетках организма (особенно в мозге) стали накапливаться токсичные вещества. И вот ребёнок, который посещал детский сад, хорошо рисовал и пел вдруг стал терять все свои навыки. Сейчас Диана не говорит и не ходит, ее кормят с помощью зонда. Чаще всего дети с подобным диагнозом редко живут дольше восьми лет. Немного времени спустя болезнь проявилась и у младшего брата девочки…
Носителем гена обычно является один из родителей, но этой семье не повезло вдвойне. Предательская мутация обнаружилась у обоих родителей. Однако совсем недавно был изобретен препарат, способный остановить течение болезни — «Церлипоназа альфа». В Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ) детям как раз и назначили его. Но стоимость препарата оказалась просто безумной, на двоих – 96 миллионов в год, причем пожизненно. В законе предусмотрено, что столь дорогие медикаменты должен оплачивать бюджет региона. Родители бились с чиновниками в суде несколько лет, за это время Даша перестала ходить и самостоятельно принимать пищу, а у ее братика начались приступы эпилепсии.
И вот в апреле этого года прокуратура наконец-то встала на сторону семьи Файдаровых. При этом в решении суда была пометка – «незамедлительно исполнить» (в течение суток). Мама малышей заплакала прямо в зале суда, но радость длилась совсем недолго. В ответ Свердловский Минздрав подал ходатайство об отсрочке исполнения решения, а суд посчитал нужным удовлетворить просьбу чиновников.
Отсрочка оказалась довольно хитрым ходом. Вот как прокомментировала эту ситуацию мама больных детей: «Юрист областного Минздрава предоставил документы суду, что они отправили запрос в Минздрав РФ на выделение денег. На этом основании и дали отсрочку. С одной стороны, не отказываются, с другой, еще даже разрешение на ввоз не получено. Хотя его можно сделать всего за пять-шесть дней. Никаких сроков, до какого времени эта отсрочка, суд не уточнил».
В Екатеринбурге родители двоих больных малышей подали в суд на Минздрав и выиграли реальный шанс на их спасение. Однако на днях Ленинский районный суд разрешил Минздраву не приобретать лекарство для Демида и Дианы Файдаровых. Иными словами, ведомство получило отсрочку… А вот у малышей с редким генетическим заболеванием этого времени как раз и нет.
Эта история действительно трагическая. Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – очень редкое генетическое заболевание, при котором мутирует один из генов. Но дело в том, что до трех лет дети, родившиеся с этим страшным недугом, развиваются совершенно нормально. Так было и с шестилетней Дианой и пятилетним Демидом. В три года у девочки начались приступы эпилепсии, специальные препараты помогали очень плохо, но так прошел целый год, в течение которого малышку лечили только от симптомов болезни. Мутация вызвала сбой в выработке важных ферментов, а в клетках организма (особенно в мозге) стали накапливаться токсичные вещества. И вот ребёнок, который посещал детский сад, хорошо рисовал и пел вдруг стал терять все свои навыки. Сейчас Диана не говорит и не ходит, ее кормят с помощью зонда. Чаще всего дети с подобным диагнозом редко живут дольше восьми лет. Немного времени спустя болезнь проявилась и у младшего брата девочки…
Носителем гена обычно является один из родителей, но этой семье не повезло вдвойне. Предательская мутация обнаружилась у обоих родителей. Однако совсем недавно был изобретен препарат, способный остановить течение болезни — «Церлипоназа альфа». В Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ) детям как раз и назначили его. Но стоимость препарата оказалась просто безумной, на двоих – 96 миллионов в год, причем пожизненно. В законе предусмотрено, что столь дорогие медикаменты должен оплачивать бюджет региона. Родители бились с чиновниками в суде несколько лет, за это время Даша перестала ходить и самостоятельно принимать пищу, а у ее братика начались приступы эпилепсии.
И вот в апреле этого года прокуратура наконец-то встала на сторону семьи Файдаровых. При этом в решении суда была пометка – «незамедлительно исполнить» (в течение суток). Мама малышей заплакала прямо в зале суда, но радость длилась совсем недолго. В ответ Свердловский Минздрав подал ходатайство об отсрочке исполнения решения, а суд посчитал нужным удовлетворить просьбу чиновников.
Отсрочка оказалась довольно хитрым ходом. Вот как прокомментировала эту ситуацию мама больных детей: «Юрист областного Минздрава предоставил документы суду, что они отправили запрос в Минздрав РФ на выделение денег. На этом основании и дали отсрочку. С одной стороны, не отказываются, с другой, еще даже разрешение на ввоз не получено. Хотя его можно сделать всего за пять-шесть дней. Никаких сроков, до какого времени эта отсрочка, суд не уточнил».
Взято: Тут
33