Девочка без подбородка: как сложилась судьба Дарины Шпенглер спустя 12 лет ( 7 фото )

Дарина родилась без подбородка

фото: WorldStockStudio/Shutterstock/Fotodom.ru

Эта удивительная история стала известна широкой публике после выхода телепередачи «Мужское / Женское» в 2017 году. Дарина появилась на свет в 2013 году в семье Елены и Юрия Шпенглер, живших в маленькой деревне Красноярского края. Врожденные аномалии девочки стали для родителей полной неожиданностью, но они приняли твердое решение не отказываться от своего ребенка.

Елена забеременела в третий раз, когда ей было 42 года. Для женщины, уже воспитывавшей двоих детей, это стало неожиданностью, однако она твердо решила сохранить беременность. Как позже рассказывала мать в программе, во время ультразвуковых исследований плод постоянно отворачивался и закрывал лицо, что не позволило специалистам вовремя обнаружить отклонения. Этот факт до сих пор вызывает вопросы у зрителей: неужели ни один из обязательных скринингов не показал возможных проблем?

Елена Шпенглер, мать девочки

Роды начались раньше срока, на 37-й неделе. Елене провели операцию кесарева сечения, однако после извлечения ребенка медицинский персонал повел себя странно: быстро завернув младенца, они унесли его, о чем-то срочно совещаясь. Матери показали дочь не сразу, и когда женщина наконец увидела ее, то потеряла сознание от шока. У новорожденной отсутствовали губы и подбородок, а челюсть с деснами были полностью обнажены.

Для Елены это было особенно тяжелое время. Незадолго до родов ее супруг Юрий попал в серьезную аварию и находился в реанимации. К счастью, мужчина полностью восстановился. Как только Елена смогла с ним связаться, она сообщила о состоянии дочери, и они оба единодушно решили оставить ребенка. Девочку назвали Дариной, что символично означает «дар свыше».

Во время беременности врачи не видели патологий

Уход за Дариной требовал огромных усилий. Из-за особенностей строения челюсти она не могла сосать ни грудь, ни бутылочку. Кормить ее приходилось с помощью шприца, аккуратно вливая жидкую пищу в рот. Такой режим питания сохранялся до шести лет, пока девочке не сделали первую реконструктивную операцию.

У семьи не было финансовой возможности провести дорогостоящие генетические анализы, поэтому причина патологии долгое время оставалась невыясненной. Врачи говорили, что точную диагностику можно сделать только за рубежом, но такая поездка была для Шпенглеров неподъемной, а отправить биоматериал за границу по правилам было невозможно.

Дарина со старшим братом

Обследования в российских клиниках в итоге выявили у Дарины восемь генетических мутаций, включая редчайший синдром Нагера. Помимо челюстно-лицевых аномалий, у девочки были неправильно сформированы конечности, а на руках функционировали лишь по два пальца.

С первых дней жизни дочери семья столкнулась с чередой трудностей. Не хватало средств на реабилитацию, а местные доктора просто не знали, как лечить такого ребенка. В итоге Шпенглеры перебрались ближе к Красноярску, где медицинская помощь была доступнее. Родителям пришлось долго бороться за оформление инвалидности для Дарины, будучи уверенными, что врачи намеренно игнорировали очевидные проблемы.

В 9 лет Дарина пошла в школу

После того как история девочки стала известна по всей стране благодаря телепередаче, информация о ней дошла и до западных медиа. В 2019 году семье поступило предложение провести операцию в Великобритании. Британские хирурги успешно выполнили реконструкцию нижней челюсти и губ, используя для пересадки собственные ткани с сосудами для лучшего приживления. Как отмечает Елена, в России от подобного вмешательства отказывались, опасаясь осложнений от наркоза, но зарубежные коллеги проявили больше уверенности.

В ноябре 2023 года семью постигло новое несчастье: в результате пожара полностью сгорел их дом в поселке Громадск. К счастью, все члены семьи остались живы, но они лишились всего имущества и были вынуждены переехать на съемную квартиру.

Так Дарина выглядит сейчас

Дарина перенесла несколько сложных операций по восстановлению челюсти. В девять лет она, наконец, пошла в обычную школу, научилась говорить и, несмотря на ограниченную подвижность пальцев, держать ручку. Правда, письмо давалось ей с большим трудом.

Сейчас девочке уже 12 лет, и родители переживают, что переходный возраст дается ей нелегко. Дарина хорошо осознает свою непохожесть на сверстников, подолгу смотрится в зеркало и очень болезненно реагирует на любые замечания одноклассников. «У нее такой возраст — если кто-то что-то не так сказал, она сразу в слезы», — делится переживаниями мама.

Перед семьей встала новая серьезная проблема. Если с челюстью после серии операций ситуация улучшилась, то теперь у Дарины начал стремительно ухудшаться слух, и ей снова требуются хирургические вмешательства.

Как вы думаете, система пренатальной диагностики в России действительно работает недостаточно хорошо, или это был единичный трагический случай?

Материал взят: Тут